Brukarmedverkan (forskning)

Brukarmedverkan är inom forskning, när forskare och brukare arbetar tillsammans för att starta, driva och förbättra ett forskningsprojekt. Med brukare menas här exempelvis patienter, närstående eller andra personer med för forskningsämnet relevanta erfarenheter. Brukare kan involveras i alla steg av ett forskningsprojekt, från idé och design till spridning av forskningsresultaten. Det är vanligare att brukare involveras tidigt i processen.[1] Ett exempel på involvering på idé- och prioriteringsstadiet är James Lind Alliance, där patienter och vårdpersonal samarbetar för att skapa prioriteringslistor, som forskare och finansiärer kan använda. [2]

Brukarmedverkan har på senare år uppmärksammats för sina positiva effekter på forskning, genom att bidra med relevanta frågeställningar, nya insikter kring datainsamling och analys vilket kan leda till rikare data, bättre spridning av resultaten och ökat förtroende för forskningen. [3] Utöver det har sammanställningar av forskning om brukarmedverkan visat att brukare som arbetat med brukarmedverkan har fått nya kunskaper och ökat självförtroende. Men, dessa positiva effekter är direkt beroende på hur forskarna arbetade med brukarmedverkan. Forskare upplever ofta brist på tid och resurser att ägna åt brukarmedverkan.[4]

Även om det finns många positiva erfarenheter av brukarmedverkan, så finns ett behov av forskning på hur man kan utvärdera brukarmedverkan för att säkerställa evidensen och bedriva brukarmedverkan på ett meningsfullt sätt.[5] [6] En del av svårigheterna med att utvärdera brukarmedverkan har varit kontextuella skillnader inom olika forskningsfält- och projekt. [7] Det har utvecklats både guider till rapportering om brukarmedverkan[8] och metoder för att utvärdera brukarmedverkan inom ett projekt.[9]

Brukarmedverkan, särskilt med barn och unga, behöver göras på ett sätt som passar brukarna. Bland de saker som involverade barn och unga uttrycker är viktiga för att vilja vara involverade är:

  • att de erbjuds ett sätt att involveras som passar dem, såsom möten på bra tider eller involvering online
  • att de får feedback och behandlas som en del av gruppen
  • att de får ersättning och erkänns som medskapare av forskningen[10]

Referenser

  1. ^ Domecq, Juan Pablo; Prutsky, Gabriela; Elraiyah, Tarig; Wang, Zhen; Nabhan, Mohammed; Shippee, Nathan (2014-02-26). ”Patient engagement in research: a systematic review”. BMC Health Services Research 14 (1): sid. 89. doi:10.1186/1472-6963-14-89. ISSN 1472-6963. PMID 24568690. PMC: PMC3938901. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-89. Läst 7 september 2021. 
  2. ^ ”The James Lind Alliance | James Lind Alliance” (på engelska). www.jla.nihr.ac.uk. https://www.jla.nihr.ac.uk. Läst 7 september 2021. 
  3. ^ Forskning i korthet: Brukarmedverkan. (n.d.). Forte. Retrieved 20 December 2019, from https://forte.se/publikation/forskning-i-korthet-brukarmedverkan/
  4. ^ Brett, Jo; Staniszewska, Sophie; Mockford, Carole; Herron-Marx, Sandra; Hughes, John; Tysall, Colin (2014-12-01). ”A Systematic Review of the Impact of Patient and Public Involvement on Service Users, Researchers and Communities” (på engelska). The Patient - Patient-Centered Outcomes Research 7 (4): sid. 387–395. doi:10.1007/s40271-014-0065-0. ISSN 1178-1661. https://doi.org/10.1007/s40271-014-0065-0. Läst 7 september 2021. 
  5. ^ Staniszewska, S., Herron-Marx, S., & Mockford, C. (2008). Measuring the impact of patient and public involvement: The need for an evidence base. International Journal for Quality in Health Care, 20(6), 373–374. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzn044
  6. ^ Ocloo, Josephine; Matthews, Rachel (2016-08-01). ”From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement” (på engelska). BMJ Quality & Safety 25 (8): sid. 626–632. doi:10.1136/bmjqs-2015-004839. ISSN 2044-5415. PMID 26993640. PMC: PMC4975844. https://qualitysafety.bmj.com/content/25/8/626. Läst 7 september 2021. 
  7. ^ Staley, K. (2015). ‘Is it worth doing?’ Measuring the impact of patient and public involvement in research. Research Involvement and Engagement, 1(1), 6. https://doi.org/10.1186/s40900-015-0008-5
  8. ^ Staniszewska, S.; Brett, J.; Simera, I.; Seers, K.; Mockford, C.; Goodlad, S. (2017-08-02). ”GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research” (på engelska). BMJ 358: sid. j3453. doi:10.1136/bmj.j3453. ISSN 1756-1833. PMID 28768629. PMC: PMC5539518. https://www.bmj.com/content/358/bmj.j3453. Läst 7 september 2021. 
  9. ^ ”Public & Patient Engagement | PPE Evaluation Tool”. healthsci.mcmaster.ca. https://healthsci.mcmaster.ca/ppe/our-products/public-patient-engagement-evaluation-tool. Läst 7 september 2021. 
  10. ^ Preston, Jenny; Stones, Simon R.; Davies, Hugh; Phillips, Bob (2019-05-01). ”How to involve children and young people in what is, after all, their research” (på engelska). Archives of Disease in Childhood 104 (5): sid. 494–500. doi:10.1136/archdischild-2018-315118. ISSN 0003-9888. PMID 31000534. https://adc.bmj.com/content/104/5/494. Läst 7 september 2021.